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Inclusion and participation of children with epilepsy in schools: Views of young people, school staff and parents

Posted by Equipe ABEArtigos CientíficosNenhum comentário
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Direito à saúde e epilepsia no Brasil

Posted by Equipe ABEArtigos Científicos, NotíciasNenhum comentário

Na prática, a teoria é outra. O Brasil tem uma das constituições mais avançadas do mundo quando o assunto é a proteção da dignidade e dos direitos humanos, inclusive o direito à saúde. No entanto, presenciamos falhas no atendimento à população, o que é colocado em evidência em tempos de pandemia.

As pessoas com epilepsia são especialmente vulneráveis nesse contexto: a epilepsia, embora grave e possivelmente incapacitante, não confere às pessoas que sofrem da doença a mesma proteção legal garantida às pessoas portadoras de doenças graves ou pessoas com deficiência.

Como resultado, se o acesso à saúde já é um desafio para quase todos os brasileiros, há ainda mais obstáculos para a pessoa com epilepsia, que depende de tratamento contínuo, sem interrupções. É neste ponto que o acesso à informação e a orientação por profissionais especializados na área ganham ainda maior relevância, inclusive como uma forma de contribuição à sociedade, destacando-se o papel da ABE.

Importante lembrar que o atendimento de doenças crônicas e o fornecimento de medicamentos não foram interrompidos por conta do vírus COVID-19: seja pela rede pública ou pelo plano de saúde, os tratamentos de epilepsia devem continuar.

Artigo escrito em parceria com a ABE por Amanda Cunha e Mello Smith Martins. Advogada inscrita na OAB/SP, bacharel e mestranda em direito pela USP, e sócia do escritório Smith Martins Advogados, especializado em direito à saúde e do consumidor. Em caso de dúvidas, não deixe de entrar em contato com a ABE.

Dieta de Atkins modificada

Posted by Equipe ABEArtigos Científicos, NotíciasNenhum comentário

O que é Dieta de Atkins Modificada?

Assim como a dieta cetogênica, a dieta de Atkins modificada também tem como princípio controlar as crises epilépticas de pessoas com epilepsia de difícil controle medicamentoso (fármaco-resistente). Ela surgiu em 2003 através da modificação da dieta do Dr. Atkins proposta em 1972 com finalidades estéticas. A palavra “modificada” foi incluída ao nome tendo em vista que, ao invés do aumento de proteína inicialmente sugerido pelo Dr. Atkins, aumentou-se a proporção de gorduras, afinal a produção de corpos cetônicos é otimizada por meio da associação entre alta ingestão de gorduras e baixa ingestão de carboidratos. Sendo assim, o cardápio é planejado pelo nutricionista ou nutrólogo, limitando-se os carboidratos, estimulando o consumo de gorduras e adequando o aporte de proteína diário. Tal estratégia nutricional promove elevação dos corpos cetônicos que mimetizam os efeitos do jejum prolongado no cérebro, promovendo mecanismos anticrise.

Quais são os alimentos fonte de carboidrato, proteína e gordura consumidos na dieta de Atkins modificada?

Os alimentos fonte de carboidrato priorizados na dieta de Atkins modificada contêm alto valor nutricional, ou seja, oferecem quantidades significativas de vitaminas e sais minerais, como as frutas (abacate, morango, maçã, pêra etc.), os legumes (abobrinha, tomate, pepino, cenoura etc.) e as hortaliças (alface, rúcula, agrião, brócolis etc.). Sendo assim, os açúcares, farináceos e cereais não compõem a dieta de Atkins modificada. Os alimentos fonte de proteína são: carnes vermelhas (bovina ou suína), carnes brancas (frango ou peixe) e ovos. As gorduras são oferecidas basicamente por meio de creme de leite fresco, maionese, nata, leite de coco, toucinho e óleos vegetais.

Por que fazer a Dieta de Atkins Modificada e não a Dieta Cetogênica?

A dieta de Atkins modificada tem indicação aos indivíduos cuja epilepsia não requer controle rápido das crises. Nos casos em que há necessidade de melhora rápida, como estado de mal epiléptico ou algumas encefalopatias epilépticas, a dieta cetogênica deve ser priorizada. Conforme dissemos no tópico de dieta cetogênica (colocar um link para o leitor acessar a página), ela é estruturada em cardápio cujo porcionamento dos alimentos é feito em gramas, exigindo pesagem. Embora a dieta de Atkins modificada seja equivalente à fração 1:1 da dieta cetogênica, os alimentos são porcionados através de medidas caseiras (ex.: colher de sopa, copo americano, concha etc.) e contagem de carboidrato conforme limite diário estabelecido pelo nutricionista. Isso a torna mais acessível, principalmente para adolescentes e adultos devido à dinâmica social. Porém deve-se considerar que em alguns casos, a dieta de Atkins modificada (fração 1:1) não oferece o controle de crises necessário, exigindo maior restrição através da dieta cetogênica clássica, por meio das frações 2:1, 3:1 ou 4:1.

Quanto irei comer de carboidrato na Dieta de Atkins Modificada?

Proporcionalmente à dieta cetogênica, a distribuição de macronutrientes é equivale à fração 1:1, ou seja, para cada 1 grama de gordura, há 1 grama de carboidrato e proteína somados. Tal proporção corresponde a 65% de gordura, 30% de proteína e 5% de carboidrato. O nutricionista ou nutrólogo irá indicar a quantidade de carboidrato diária a ser consumida, podendo variar entre 10 a 30 gramas conforme faixa etária.

Qualquer pessoa com epilepsia pode fazer a Dieta de Atkins Modificada?

Não. Os lactentes (crianças em fase de aleitamento) têm indicação a seguir apenas a dieta cetogênica clássica, de preferência através de fórmula industrializada cetogênica, afinal este é um período de intensa demanda energética e de micronutrientes. Nestes casos, o nutricionista poderá considerar o aporte nutricional tanto do aleitamento materno, quanto da dieta cetogênica.

Pessoas que se alimentam via enteral podem seguir a Dieta de Atkins Modificada?

Não. As pessoas que se alimentam por via enteral (ingestão de alimentos por sonda posicionada no estômago, jejuno ou duodeno) podem se beneficiar de fórmula industrializada cetogênica disponível na fração 4:1 no Brasil. Caso haja necessidade de ajustar para frações mais brandas, como a 3:1 ou 2:1, o nutricionista fará uso de módulos nutricionais conforme critérios clínicos e laboratoriais.

A Dieta de Atkins Modificada é eficiente no controle das crises epilépticas?

Os resultados em crianças e adultos são muito próximos. A cada 100 crianças que seguem dieta de Atkins modificada, 10 a 25 podem apresentar controle total das crises epilépticas e 60 apresentam redução de 50% das crises. Ou seja, uma criança com 10 crises diárias, passaria a apresentar 5 crises diárias. Já no público adulto, a cada 100 pessoas, 13 podem apresentar remissão completa das crises e 53 podem apresentar redução de 50% das crises.

Quais exames são necessários para que eu possa iniciar a Dieta de Atkins Modificada?

O protocolo de exames para início da Dieta de Atkins Modificada é semelhante ao da dieta cetogênica, sendo: perfil lipídico, glicemia de jejum, enzimas hepáticas, vitaminas e minerais. A periodicidade é trimestral no primeiro ano de tratamento e anual após este período. Já a ultrassonografia abdominal pode ser realizada anualmente, afinal há menor incidência de cálculos renais e esteatose hepática.

Escrito por: Marcela Gregório (Nutricionista membro da Associação Brasileira de Epilepsia – São Paulo – SP)

Apontamentos: Paula Azoubel (Nutricionista do IMIP – Recife – PE)

Referências Bibliográficas

deCampo DM, Kossoff EH. Ketogenic dietary therapies for epilepsy and beyond. Curr Opin Clin Nutr Metab Care. 2019 Jul;22(4):264-268.

Kossoff EH, Dorward JL. The modified Atkins diet. Epilepsia. 2008 Nov;49 Suppl 8:37-41.

Kossoff EH, Cervenka MC, Henry BJ, et al. A decade of the  modified Atkins diet (2003–2013): Results, insights, and future directions. Epilepsy Behav. 2013 Dec;29(3):437-42.

Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Auvin S, et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia Open. 2018 May 21;3(2):175-192.

Rezaei S, Abdurahman AA, Saghazadeh A, et al. Short-term and long-term efficacy of classical ketogenic diet and modified Atkins diet in children and adolescents with epilepsy: A systematic review and meta-analysis.

Nutr Neurosci. 2019 May;22(5):317-334.

Vaccarezza M, Agustinho A, Alberti MJ, et al. [National consensus on the modified Atkins diet]. Rev Neurol. 2016 Apr 16;62(8):371-6.

Semana da conscientização sobre a importância do ácido fólico

Posted by Equipe ABEArtigos CientíficosNenhum comentário

Na primeira semana de outubro de 2010, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) comemorou a “Semana de Conscientização sobre a Importância do Ácido Fólico” atuando em ambulatórios de Ginecologia, Epilepsia e na Casa da Mulher.

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Qualidade de vida e epilepsia: perspectivas futuras e ações práticas para a pessoa com epilepsia

Posted by Equipe ABEArtigos CientíficosNenhum comentário

O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país.

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Estudo de caso da Cannabis medicinal na Epilepsia

Posted by Equipe ABEArtigos CientíficosNenhum comentário

Charlotte, uma criança com síndrome de Dravet confirmada a partir da mutação no gene SCN1A, participou recentemente de uma reportagem especial exibida no canal televisivo CNN. Sua mãe, através de pesquisa pessoal exaustiva e contando com a assistência de um grupo estabelecido no Colorado ( Realm of Caring ) que utiliza a cannabis para fins medicinais, começou a terapia coadjuvante com uma cepa da cannabis que possui alta proporção CBD:THC. Este extrato é eliminado do organismo lentamente ao longo de semanas e quando administrado em conjunto com seus outros medicamentos antiepiléptico, reduziu a frequência das crises de Charlotte de aproximadamente 50 crises convulsivas por dia para 2-3 convulsões noturnas por mês. Este efeito persistiu durante os últimos 20 meses, e Charlotte foi retirando aos poucos, com sucesso, seus outros medicamentos antiepiléticos. Durante este artigo nós brevemente reveremos um pouco da história, os dados pré-clínicos e clínicos, e as controvérsias que cercam o uso da Cannabis medicinal para o tratamento da epilepsia, e relataremos que o tratamento com compostos isolados de grau farmacêutico da Cannabis (especificamente CBD ) pode ser inferior ao tratamento com todo o extrato da planta. Necessitamos compreender melhor sobre os mecanismos da atividade antiepiléptica dos fitocanabinóides e outros constituintes da Cannabis sativa .

 

Link:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12610/abstract

Um caso para se avaliar o canabidiol na epilepsia

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Epilepsias ditas como intratáveis ​​têm um impacto extraordinário na função cognitiva, comportamental e na qualidade de vida, e o tratamento das convulsões representa um desafio e uma oportunidade única. Nos últimos anos, grande atenção tem se centrado sobre o canabidiol (CBD) , o principal composto não psicoativo da Cannabis sativa . Estudos de pesquisa básica têm fornecido fortes evidências da segurança e das propriedades anticonvulsivantes do CBD . No entanto, a falta de compostos ativos farmacologicamente puros e as restrições legais impediram a continuidade com estudos clínicos, contribuindo para dados limitados sobre a eficácia e segurança a partir de relatórios anedóticos. O CBD puro parece ser um candidato ideal entre os fitocanabinóides como uma terapia para o tratamento da epilepsia de difícil controle. Um primeiro passo nessa direção é investigar sistematicamente a segurança, farmacocinética e interações do CBD com outras drogas antiepilépticas e, assim, obter um sinal inicial quanto a sua eficácia em diferentes dosagens. Estes dados poderão então ser utilizados ​​para planejar ensaios clínicos bem controlados.

 

Link:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12635/abstract

Canabidiol: Farmacologia e seu potencial papel terapêutico na epilepsia e outros distúrbios neuropsiquiátricos

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Este artigo vem apresentar um resumo das evidências científicas atuais sobre o canabinóide cannabidiol (CBD) no que diz respeito

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Canabidiol e Cannabis medicinal para o tratamento da epilepsia

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Recentemente tem havido imenso interesse e discussão pública sobre o potencial uso da marijuana e uma das suas substâncias ativas o canabidiol (CBD) no tratamento de várias condições neurológicas, tais como dor crônica e esclerose múltipla.

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Tradução e adaptação cultural do Quality of Life in Epilepsy (QOLIE-31)

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Dieta cetogênica

Posted by Equipe ABEArtigos Científicos, Notícias75 Comments

Dúvidas frequentes

O QUE É EPILEPSIA REFRATÁRIA?

A persistência na frequência das crises epilépticas após o uso de pelo menos duas medicações devidamente indicadas para o tipo de epilepsia (focal ou generalizada), utilizadas em associação ou não com outras (ex.: carbamazepina, valproato de sódio, lamotrigina, topiramato, etc.), recebe a denominação de epilepsia refratária ou de difícil controle medicamentoso. Este tipo de epilepsia está presente em 30% dos casos. Após este diagnóstico, é possível fazer novas tentativas com medicações diferentes, mas é imprescindível que o paciente seja orientado quanto à possibilidade em associar um tratamento dietético (dieta cetogênica) ao medicamentoso. Afinal, quanto mais precoce o início da dieta, maior a chance de remissão parcial ou total das crises epilépticas.

 

O QUE É DIETA CETOGÊNICA E QUAL SEU OBJETIVO?

A dieta cetogênica visa controlar e/ou reduzir a frequência das crises epilépticas através do aumento na ingestão de alimentos fonte de gordura e redução dos alimentos fonte de carboidrato e proteína que deverão ser pesados em balança própria para alimentos, conforme orientação nutricional. O nutricionista, através dos exames e da análise nutricional, se responsabilizará em desenvolver um cardápio personalizado e acompanhar a evolução dietética e clínica do paciente. Veja nos quadros abaixo os alimentos inseridos em cada grupo alimentar, assim como os permitidos e os eliminados (representado pelo símbolo verde e vermelho, respectivamente).

QUAIS ALIMENTOS SERÃO UTILIZADOS NA DIETA CETOGÊNICA?

Os grupos de alimentos permitidos abrangem: frutas, legumes, verduras, carnes, queijos, ovos e oleaginosas (castanhas, macadâmia, nozes, etc.). Cereais (arroz, trigo, aveia, centeio), tubérculos (batata, abóbora, inhame) e leguminosas (feijão, grão-de-bico, lentilha, ervilha) serão consumidos em menor proporção. A hidratação diária deve ser mantida, não havendo necessidade de restringi-la durante o tratamento. O nutricionista irá indicar o volume ideal conforme faixa etária do paciente.

 

O QUE SÃO, E QUAL A FUNÇÃO DOS CORPOS CETÔNICOS?

É possível medir a concentração da cetose através de três formas: urina, sangue e respiração. A forma mais comum é pela urina, através de fitas reagentes que, em contato com os corpos cetônicos, trocam de cor, indicando aproximadamente a faixa de concentração da cetose. O objetivo é que o valor esteja em torno de 150mg/dL (+++);

 

AS MEDICAÇÕES ANTIEPILÉPTICAS EM USO SERÃO MANTIDAS AO INICIAR A DIETA CETOGÊNICA ?

Sim. Geralmente as medicações antiepilépticas são mantidas, somente podendo ser trocadas algumas formulações, como por exemplo, substituindo-se medicações em xaropes que contém açúcar por comprimidos livres de carboidrato na composição.

 

QUALQUER PESSOA COM EPILEPSIA REFRATÁRIA PODERÁ FAZER DIETA CETOGÊNICA?

O médico neurologista ou neuropediatra solicitará a avaliação de um nutricionista no momento em que fizer o diagnóstico de refratariedade e solicitará exames a fim de verificar a presença de possíveis fatores clínicos impeditivos à introdução da dieta cetogênica, como por exemplo, deficiência em carnitina ou na beta-oxidação.

 

QUAIS SÃO OS PROFISSIONAIS RESPONSÁVEIS POR ACOMPANHAR O TRATAMENTO COM A DIETA CETOGÊNICA?

É fundamental que o nutricionista e o médico trabalhem em conjunto a fim de proporcionar um tratamento integrado ao paciente, permitindo sua realização pelo período necessário aos resultados. A intervenção será mais completa e efetiva quando houver a possibilidade de ação em equipe multidisciplinar constituída por psicólogo, assistente social, enfermeiro, fonoaudiólogo etc.

 

É NECESSÁRIO SUPLEMENTAR VITAMINAS E MINERAIS DURANTE A DIETA CETOGÊNICA?

A suplementação de vitaminas e sais minerais é indispensável durante todo o tratamento, visto que a dieta cetogênica não fornece as quantidades suficientes que o organismo demanda para seu completo funcionamento metabólico.

 

A DIETA CETOGÊNICA PODE CAUSAR EFEITOS COLATERAIS?

Assim como as medicações, a dieta cetogênica também pode causar efeitos colaterais. Os mais comuns são os de ordem gástrica: obstipação (prisão de ventre), diarreia, náusea e vômitos. A longo prazo, é comum o aumento na concentração de colesterol e/ou triglicérides no sangue (hipercolesterolemia e/ou hipertrigliceridemia). Em menor incidência, também é possível cálculos renais e esteatose hepática (acúmulo de gordura nas células do fígado).

 

É NECESSÁRIO INTERNAR PARA INICIAR A DIETA CETOGÊNICA?

Esta é uma dúvida muito frequente. A princípio existem duas formas de se iniciar o tratamento: ambulatorial e com internação. Embora ambas proporcionem o mesmo resultado a longo prazo, a forma ambulatorial é mais frequentemente indicada e utilizada nos centros de dieta cetogênica nacionais e internacionais na atualidade. A forma ambulatorial é introduzida gradativamente em consultas, respeitando a adaptação do organismo de cada paciente. Ou seja, inicia-se na proporção 1:1 (1 parte de gordura, para uma parte com carboidrato mais proteína) ou 2:1 (duas de gordura e uma com carboidrato mais proteína) e evolui sucessivamente até atingir a proporção de melhor resultado, 3:1 ou 4:1. Este processo leva aproximadamente um mês. A internação está mais indicada naqueles pacientes que estão com alguma complicação decorrente da doença e necessitam dar início urgente ao tratamento, por exemplo, estado de mal epiléptico. Neste caso, o paciente é submetido a jejum de 36 a 48 horas, mantendo hidratação adequada. Após este período, inicia-se a dieta na fração mais restritiva, 3:1 ou 4:1.

 

QUAL O PERÍODO DE TRATAMENTO NECESSÁRIO COM A DIETA CETOGÊNICA?

Considerando que a adaptação à dieta cetogênica varia entre três a quatro meses, é imprescindível que este período seja alcançado para que a equipe multidisciplinar discuta a viabilidade em mantê-la ou descontinuá-la. Caso seja indicado mantê-la, será realizada durante dois a três anos, podendo ser estendida conforme a resposta clínica do paciente. Ao final do tratamento, a dieta será progressivamente involuída até atingir a proporção de uma dieta convencional, composta aproximadamente por 30% de gordura, 50% de carboidrato e 20% de proteína.

 

AS CRISES EPILÉPTICAS RETORNARÃO APÓS O TÉRMINO DO TRATAMENTO?

Não. Um tratamento considerado satisfatório é aquele que proporciona redução de aproximadamente 50% no número das crises. Este índice pode apresentar modificação leve depois do final do tratamento, havendo alterações sutis no número, intensidade e duração das crises epilépticas, inferiores ao período anterior à dieta. Ou seja, os pacientes que apresentarem redução das crises durante a dieta cetogênica podem ter modificações permanentes no metabolismo cerebral após o seu término.

 

A PESSOA PODERÁ MANTER SUAS ATIVIDADES DIÁRIAS (ESTUDO, TRABALHO, REABILITAÇÃO)?

Ao contrário do que muitas pessoas pensam, é possível manter as atividades do dia-adia e o convívio social através da dieta cetogênica. É possível que o paciente apresente sonolência, apatia e fraqueza após o início da dieta cetogênica. Estes sintomas são passageiros (de 1 a 3 semanas) e ocorrem em decorrência das mudanças metabólicas que a nova alimentação induzirá no organismo. Portanto, após o término deste quadro transitório, atividades do cotidiano devem ser retomadas, como: escola, cursos, atividade física e reabilitação (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, ecoterapia, hidroterapia etc.);

 

COMO REALIZAR A DIETA CETOGÊNICA NO PERÍODO ESCOLAR?

Aos pacientes que realizam as refeições na escola, recomendamos que o tratamento seja previamente conversado com professores e funcionários a fim de garantir a correta aplicabilidade nestes ambientes. O ideal é que as refeições (já pesadas e porcionadas) sejam entregues à cozinha da escola e armazenadas em geladeira. Nos casos em que as refeições são porcionadas pela própria escola, é necessário um treinamento do funcionário, além de informá-lo sobre a importância em seguir detalhadamente os pesos e medidas do cardápio;

 

DICA NO MOMENTO DAS COMPRAS NO SUPERMERCADO:

É importante se atentar às informações nutricionais declaradas nos rótulos de alimentos industrializados, especificamente a quantidade em gramas de carboidrato em determinada porção/medida caseira. Exemplo: em 15g de creme de leite fresco (1 colher e ½ de sopa) contém 0g de carboidrato. Lembrando que a composição entre produtos alimentícios do mesmo grupo variam conforme a marca/fabricante.

 

Marcela Gregório

Nutricionista (CRN3: 42201)

Vice-Presidente da Associação Brasileira de Epilepsia

Unifesp / UNIPETE – Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias

Qualidade de vida e epilepsia: perspectivas futuras e ações práticas para a pessoa com epilepsia

Posted by Enzo Schahin CaritàArtigos CientíficosNenhum comentário

O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país.

Link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-26492010000100007

Programa IBE Promising Strategies 2008: “Epilepsia nas Escolas: Ensinando os Professores” – plano educacional da Associação Brasileira de Epilepsia com professores de educação básica

Posted by Equipe ABEArtigos CientíficosNenhum comentário

Avaliar através de questionários o conhecimento obtido pela ação educativa com professores de Educação Básica intitulada “Epilepsia nas Escolas: Ensinando os Professores” no programa “Promising Strategies 2008” do International Bureau for Epilepsy realizado pelo capítulo oficial brasileiro, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

Link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-26492010000200008

Ação educativa de professores de ensino fundamental sobre epilepsia na periferia do município de São Paulo – união de extremos especialistas e educadores

Posted by Enzo Schahin CaritàArtigos CientíficosNenhum comentário

A epilepsia afeta aproximadamente 2% da população mundial e há pouca divulgação pública de informações sobre o tema, tornando-se importante a apresentação do assunto às comunidades, especialmente no âmbito escolar, onde as crianças permanecem boa parte do seu tempo. O objetivo deste estudo foi aplicar em uma escola municipal de ensino fundamental de Guaianases, um dos bairros mais pobres da periferia do município de São Paulo, questionário sobre epilepsia dentro do projeto “Epilepsia na Escola e a ação do professor” da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

Link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-26492005000400009

O Projeto Arte e Vida

Posted by Enzo Schahin CaritàArtigos CientíficosNenhum comentário

Avaliar através de questionários o conhecimento obtido pela ação educativa com professores de Educação Básica intitulada “Epilepsia nas Escolas: Ensinando os Professores” no programa “Promising Strategies 2008” do International Bureau for Epilepsy realizado pelo capítulo oficial brasileiro, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

Link:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-26492005000300007

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