Natalini trabalha pelas pessoas com epilepsia na cidade de São Paulo

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O vereador Gilberto Natalini (PV-SP) reuniu-se na manhã desta segunda-feira (22) com diversos profissionais da área da saúde, para tratar do atendimento às pessoas com epilepsia na cidade de São Paulo. Participaram da reunião Dr Lecio Figueira – neurologista,  Maria Alice Mello Susemihl-  Presidente da Associação das Pessoas com Epilpesia,  Amanda Mosini – neurocientista, Fernanda Vieira e Regina Silvia Alves de Lima- assistentes social.

Existem alguns entraves no tratamento da epilepsia no SUS, principalmente no que diz respeito à capacitação dos profissionais de saúde, à falta de protocolos e o desconhecimento da rede de atendimento para esses pacientes. A Associação Brasileira de Epilepsia encontrou apoio do legislativo, através do vereador Natalini, mas não está conseguindo ter acesso ao Executivo, o que dificulta o encaminhamento desses pacientes. Outro problema ainda mais grave é o preconceito da sociedade com relação às pessoas com epilepsia.

O parlamentar é autor dos Projetos de Lei 532/ 2018, que autoriza a Prefeitura a estabelecer diretrizes para a Política Pública Municipal de Proteção, Inclusão e Acompanhamento Educacional dos alunos com epilepsia na rede municipal de Educação  e o 531/18, que cria o Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia, que inclui a criação de um Centro de Especialidade para Pessoas com Epilepsia na cidade de São Paulo, com todos os profissionais e protocolos necessários para o devido atendimento.

Natalini comprometeu-se a agilizar o trâmite do PL 531/2018 e a conversar com a Secretaria Municipal de Saúde, assim que passar a pandemia da COVID-19. Enquanto isso, irá pedir uma Audiência Pública na Comissão de Saúde e encaminhar um Requerimento de Informações para a Secretaria referente ao Mapeamento da Rede de Saúde para atendimento às pessoas com epilepsia.

 

Direito à saúde e epilepsia no Brasil

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Na prática, a teoria é outra. O Brasil tem uma das constituições mais avançadas do mundo quando o assunto é a proteção da dignidade e dos direitos humanos, inclusive o direito à saúde. No entanto, presenciamos falhas no atendimento à população, o que é colocado em evidência em tempos de pandemia.

As pessoas com epilepsia são especialmente vulneráveis nesse contexto: a epilepsia, embora grave e possivelmente incapacitante, não confere às pessoas que sofrem da doença a mesma proteção legal garantida às pessoas portadoras de doenças graves ou pessoas com deficiência.

Como resultado, se o acesso à saúde já é um desafio para quase todos os brasileiros, há ainda mais obstáculos para a pessoa com epilepsia, que depende de tratamento contínuo, sem interrupções. É neste ponto que o acesso à informação e a orientação por profissionais especializados na área ganham ainda maior relevância, inclusive como uma forma de contribuição à sociedade, destacando-se o papel da ABE.

Importante lembrar que o atendimento de doenças crônicas e o fornecimento de medicamentos não foram interrompidos por conta do vírus COVID-19: seja pela rede pública ou pelo plano de saúde, os tratamentos de epilepsia devem continuar.

Artigo escrito em parceria com a ABE por Amanda Cunha e Mello Smith Martins. Advogada inscrita na OAB/SP, bacharel e mestranda em direito pela USP, e sócia do escritório Smith Martins Advogados, especializado em direito à saúde e do consumidor. Em caso de dúvidas, não deixe de entrar em contato com a ABE.

Dieta de Atkins modificada

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O que é Dieta de Atkins Modificada?

Assim como a dieta cetogênica, a dieta de Atkins modificada também tem como princípio controlar as crises epilépticas de pessoas com epilepsia de difícil controle medicamentoso (fármaco-resistente). Ela surgiu em 2003 através da modificação da dieta do Dr. Atkins proposta em 1972 com finalidades estéticas. A palavra “modificada” foi incluída ao nome tendo em vista que, ao invés do aumento de proteína inicialmente sugerido pelo Dr. Atkins, aumentou-se a proporção de gorduras, afinal a produção de corpos cetônicos é otimizada por meio da associação entre alta ingestão de gorduras e baixa ingestão de carboidratos. Sendo assim, o cardápio é planejado pelo nutricionista ou nutrólogo, limitando-se os carboidratos, estimulando o consumo de gorduras e adequando o aporte de proteína diário. Tal estratégia nutricional promove elevação dos corpos cetônicos que mimetizam os efeitos do jejum prolongado no cérebro, promovendo mecanismos anticrise.

Quais são os alimentos fonte de carboidrato, proteína e gordura consumidos na dieta de Atkins modificada?

Os alimentos fonte de carboidrato priorizados na dieta de Atkins modificada contêm alto valor nutricional, ou seja, oferecem quantidades significativas de vitaminas e sais minerais, como as frutas (abacate, morango, maçã, pêra etc.), os legumes (abobrinha, tomate, pepino, cenoura etc.) e as hortaliças (alface, rúcula, agrião, brócolis etc.). Sendo assim, os açúcares, farináceos e cereais não compõem a dieta de Atkins modificada. Os alimentos fonte de proteína são: carnes vermelhas (bovina ou suína), carnes brancas (frango ou peixe) e ovos. As gorduras são oferecidas basicamente por meio de creme de leite fresco, maionese, nata, leite de coco, toucinho e óleos vegetais.

Por que fazer a Dieta de Atkins Modificada e não a Dieta Cetogênica?

A dieta de Atkins modificada tem indicação aos indivíduos cuja epilepsia não requer controle rápido das crises. Nos casos em que há necessidade de melhora rápida, como estado de mal epiléptico ou algumas encefalopatias epilépticas, a dieta cetogênica deve ser priorizada. Conforme dissemos no tópico de dieta cetogênica (colocar um link para o leitor acessar a página), ela é estruturada em cardápio cujo porcionamento dos alimentos é feito em gramas, exigindo pesagem. Embora a dieta de Atkins modificada seja equivalente à fração 1:1 da dieta cetogênica, os alimentos são porcionados através de medidas caseiras (ex.: colher de sopa, copo americano, concha etc.) e contagem de carboidrato conforme limite diário estabelecido pelo nutricionista. Isso a torna mais acessível, principalmente para adolescentes e adultos devido à dinâmica social. Porém deve-se considerar que em alguns casos, a dieta de Atkins modificada (fração 1:1) não oferece o controle de crises necessário, exigindo maior restrição através da dieta cetogênica clássica, por meio das frações 2:1, 3:1 ou 4:1.

Quanto irei comer de carboidrato na Dieta de Atkins Modificada?

Proporcionalmente à dieta cetogênica, a distribuição de macronutrientes é equivale à fração 1:1, ou seja, para cada 1 grama de gordura, há 1 grama de carboidrato e proteína somados. Tal proporção corresponde a 65% de gordura, 30% de proteína e 5% de carboidrato. O nutricionista ou nutrólogo irá indicar a quantidade de carboidrato diária a ser consumida, podendo variar entre 10 a 30 gramas conforme faixa etária.

Qualquer pessoa com epilepsia pode fazer a Dieta de Atkins Modificada?

Não. Os lactentes (crianças em fase de aleitamento) têm indicação a seguir apenas a dieta cetogênica clássica, de preferência através de fórmula industrializada cetogênica, afinal este é um período de intensa demanda energética e de micronutrientes. Nestes casos, o nutricionista poderá considerar o aporte nutricional tanto do aleitamento materno, quanto da dieta cetogênica.

Pessoas que se alimentam via enteral podem seguir a Dieta de Atkins Modificada?

Não. As pessoas que se alimentam por via enteral (ingestão de alimentos por sonda posicionada no estômago, jejuno ou duodeno) podem se beneficiar de fórmula industrializada cetogênica disponível na fração 4:1 no Brasil. Caso haja necessidade de ajustar para frações mais brandas, como a 3:1 ou 2:1, o nutricionista fará uso de módulos nutricionais conforme critérios clínicos e laboratoriais.

A Dieta de Atkins Modificada é eficiente no controle das crises epilépticas?

Os resultados em crianças e adultos são muito próximos. A cada 100 crianças que seguem dieta de Atkins modificada, 10 a 25 podem apresentar controle total das crises epilépticas e 60 apresentam redução de 50% das crises. Ou seja, uma criança com 10 crises diárias, passaria a apresentar 5 crises diárias. Já no público adulto, a cada 100 pessoas, 13 podem apresentar remissão completa das crises e 53 podem apresentar redução de 50% das crises.

Quais exames são necessários para que eu possa iniciar a Dieta de Atkins Modificada?

O protocolo de exames para início da Dieta de Atkins Modificada é semelhante ao da dieta cetogênica, sendo: perfil lipídico, glicemia de jejum, enzimas hepáticas, vitaminas e minerais. A periodicidade é trimestral no primeiro ano de tratamento e anual após este período. Já a ultrassonografia abdominal pode ser realizada anualmente, afinal há menor incidência de cálculos renais e esteatose hepática.

Escrito por: Marcela Gregório (Nutricionista membro da Associação Brasileira de Epilepsia – São Paulo – SP)

Apontamentos: Paula Azoubel (Nutricionista do IMIP – Recife – PE)

Referências Bibliográficas

deCampo DM, Kossoff EH. Ketogenic dietary therapies for epilepsy and beyond. Curr Opin Clin Nutr Metab Care. 2019 Jul;22(4):264-268.

Kossoff EH, Dorward JL. The modified Atkins diet. Epilepsia. 2008 Nov;49 Suppl 8:37-41.

Kossoff EH, Cervenka MC, Henry BJ, et al. A decade of the  modified Atkins diet (2003–2013): Results, insights, and future directions. Epilepsy Behav. 2013 Dec;29(3):437-42.

Kossoff EH, Zupec-Kania BA, Auvin S, et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia Open. 2018 May 21;3(2):175-192.

Rezaei S, Abdurahman AA, Saghazadeh A, et al. Short-term and long-term efficacy of classical ketogenic diet and modified Atkins diet in children and adolescents with epilepsy: A systematic review and meta-analysis.

Nutr Neurosci. 2019 May;22(5):317-334.

Vaccarezza M, Agustinho A, Alberti MJ, et al. [National consensus on the modified Atkins diet]. Rev Neurol. 2016 Apr 16;62(8):371-6.

Pessoas com epilepsia sofrem com efeitos do estresse na quarentena

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Pacientes com epilepsia têm maior propensão à depressão e à ansiedade

A ansiedade e o estresse podem prejudicar os pacientes com epilepsia durante a crise da pandemia do novo coronavírus, afirmou o vice-presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), Lécio Figueira. De acordo com o médico, o isolamento social e a quantidade elevada de informações diárias, nem sempre verdadeiras, são fatores que afetam o emocional.

Figueira afirmou ainda que o ambiente de estresse elevado contribui para a baixa da imunidade e influencia o surgimento de crises em pessoas acometidas pela doença.

“Isso só faz mal. A informação deve ter o tom de que, sim, deve haver preocupação. Mas a notícia boa é que [quem é acometido por crises de epilepsia] não corre um risco maior do que a população em geral. A preocupação maior que se deve ter é em manter a cabeça em ordem, cuidar da saúde mental. Nos pacientes com epilepsia isso é fundamental para não ter piora com ansiedade e estresse. O paciente com epilepsia tem mais propensão à depressão e à ansiedade. O ponto mais relevante é assegurar que eles tem que se cuidar mas sem aumentar o nível de estresse deles”, afirmou em entrevista à Agência Brasil.

Fatores de risco

O neurologista do Hospital das Clínicas e do Hospital Samaritano de São Paulo contou que especialistas e pesquisadores de epilepsia têm analisado os casos de covid-19 e, até o momento, não há indicativos de que a epilepsia seja fator de risco. Dados do Ministério da Saúde indicam que dos 39 pacientes com doenças neurológicas que morreram, apenas um tinha menos de 60 anos. Para o médico, isso reforça que os outros fatores de risco parecem ser mais importantes do que o fato de ser acometido pela doença neurológica.

“Pacientes que têm mobilidade limitada, sequelas de acidente vascular cerebral (AVC), demência, alzheimer, parkinson, problemas musculares ou dificuldades de movimentação, de respiração e de deglutição alterada podem sofrer um impacto maior, já que possuem uma capacidade de respiração e de movimentação insuficiente”, informou o médico. Figueira apontou ainda que pessoas que fazem uso de medicações imunossupressoras  – usadas para controlar doenças como esclerose múltipla – também podem ser considerados no grupo de risco.

O médico citou o Boletim Epidemiológico número 8, do Ministério da Saúde, que destaca os fatores de risco entre as mortes causadas por covid-19. O primeiro é a cardiopatia, seguido de diabetes e pneumopatia. Em quarto lugar, doença neurológica. Mas, neste caso, como a maioria é de pacientes com mais de 60 anos, ele acredita que as mortes não sejam relacionadas diretamente a esse tipo de enfermidade.

Medicamentos

O vice-presidente da ABE acrescentou que pessoas com epilepsia estão enfrentando dificuldades de acesso aos medicamentos de uso contínuo que precisam de receita médica por causa da restrição dos atendimentos médicos. “Como as consultas são de rotina, a primeira orientação foi remarcar. O problema é que os pacientes têm que ter acesso ao médico para pegar a receita, não se vende esse remédio sem a receita controlada”, disse.

Lécio Figueira lembrou que, por causa da crise do novo coronavírus, uma regulamentação recente do governo permite a consulta por telemedicina e prescrição de medicamentos por assinatura eletrônica. Apesar da medida facilitar a aquisição de remédios, nem todos os pacientes estão conseguindo o acesso. “Isto está funcionando, mas com alguma dificuldade. Na semana passada eu falei em uma live da Associação Brasileira de Epilepsia que vários estados estão reclamando que não conseguiram fazer isso funcionar. Os meus pacientes conseguiram, fiz várias orientações e eles conseguiram, mas não está fácil ainda”, revelou.

Prazo de receita

O neurologista destacou uma outra medida tomada por alguns governos estaduais que permite a extensão do prazo das receitas de remédios de alto custo, que é de três meses. “Imagine que a cada três meses tem que levar uma baita papelada para autorizar. Eles autorizaram a renovação automática desses remédios de alto custo. Teve um esforço grande para facilitar o acesso, mas, ainda assim, é muito complexo. São muitas mudanças em tão pouco tempo em um contexto caótico. Não deu tempo de todo mundo se adaptar”, completou.

Edição: Pedro Ivo de Oliveira
Foto: Marcello Casal/Arquivo/Agência Brasil

Purple Day conscientiza o mundo sobre epilepsia

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Especialistas destacam cuidados em tempos de coronavírus

Ver uma pessoa tendo crises convulsivas pode ser, para muitas pessoas, algo assustador. No entanto, para lidar com essa situação, é importante manter a calma. A fim de conscientizar a população sobre a doença, o dia 26 de março (hoje) foi instituído como o Purple Day, Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia.

“Além de ser uma data visando à conscientização sobre a doença, o Purple Day é uma oportunidade para combater as injustiças sociais vividas pelas pessoas com epilepsia”, diz a presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), Maria Alice Mello Susemihl.

A epilepsia é uma doença neurológica crônica que afeta pessoas de todas as idades, mas, na maioria das vezes, manifesta-se na infância e após os 60 anos. Segundo a ABE, estima-se que 1,5% da população mundial tenha epilepsia, percentual que corresponde a cerca de 50 milhões de pessoas portando a forma ativa da doença – termo que se refere a quem teve crise no último ano.

Ainda de acordo com a ABI, cerca de 10% da população mundial poderá ter alguma crise epilética ao longo da vida.

Cerca de 70% das pessoas com epilepsia ficam sem crise com o uso de apenas uma medicação. Para os 30% restantes, podem ser necessárias outras medidas, como cirurgia ou uso de neuroestimuladores. “Sempre alertamos para que jamais se interrompa o tratamento sem que haja supervisão médica”, enfatiza a presidente da ABE.

Crises convulsivas

A característica mais marcante da doença são as crises convulsivas, que podem ocorrer de forma imprevisível e variada em função de tipos, causas e níveis de gravidade. Em muitas situações, as causas da epilepsia são desconhecidas, mas em geral são decorrentes de acidente vascular cerebral, tumor cerebral, traumatismo craniano ou ferimento na cabeça, infecção do sistema nervoso central (como meningite ou neurocisticercose), abuso de álcool e drogas, má formação cerebral e doenças degenerativas (como demências e Alzheimer).

“Mas [as crises convulsivas] também podem ser causadas por estresse, ansiedade, emoções fortes [preocupação, tristeza, irritação], privação do sono, grandes alterações hormonais, cansaço físico, uso irregular ou suspensão abrupta de medicação ou até mesmo por luzes piscantes”, acrescenta Maria Alice.

As crises acontecem quando um grupo de neurônios envia descargas excessivas a outros, fazendo com que a informação entre as células ocorra de forma anormal e aberrante. “Vale ressaltar que nem toda convulsão é causada por epilepsia e que nem toda epilepsia tem convulsão”, explica a especialista.

Diagnóstico

O diagnóstico da doença “é clínico e deve ser resultante da conversa do médico com a pessoa acometida e um acompanhante que possa dar informações acerca do que ocorre no momento e após a crise”, diz a Associação Brasileira de Epilepsia.

Alterações detectadas por exames complementares (eletroencefalograma, tomografia computadorizada e/ou ressonância magnética do crânio) podem complementar o diagnóstico.

Tratamento

Segundo a ABE, há diferentes tipos de tratamento, mas o principal é o uso de remédios controladores de crises. Esse tipo de medicação evita a propagação das descargas elétricas anormais do cérebro, que são a origem das crises epiléticas.

“O acompanhamento médico é fundamental para que haja ajuste na dosagem ou troca do medicamento sempre que necessário. Os medicamentos para as crises não têm efeito imediato, portanto, não adianta usar o medicamento só por ocasião das crises”, informa Maria Alice, ao explicar que, para o tratamento dar certo, é fundamental que os remédios sejam tomados “na quantidade e na hora indicada pelo médico”.

O que fazer em situação de crise?

Para informar as pessoas sobre o procedimento adequado diante de uma crise convulsiva, a ABE disponibiliza material informativo como folders, cartazes e vídeos. Geralmente a crise dura alguns minutos, sendo seguida de confusão mental. Caso ocorram várias crises – ou mesmo se houver dúvida sobre a real situação da pessoa com epilipsia – ela deve ser levada ao hospital.

Ao detectar que o indivíduo está passando por uma crise, a recomendação é manter a calma para prestar socorro de forma eficiente e adequada. O indivíduo deve ser deitado de lado, com a cabeça elevada e em local plano. Não se deve puxar a língua, nem dar nada para que coma ou beba.

“A pessoa deve ser colocada de lado, com a cabeça elevada para que não sufoque com a saliva. Não tente segurar braços e pernas. Apoie a cabeça sobre algo macio para protegê-la. Não tente abrir a boca. Localize objetos que possam machucar a pessoa e afaste-os. Retire óculos e afrouxe roupas apertadas. Monitore o tempo”, ensina a ABE.

Se a crise durar mais de 5 minutos ou ocorrer de novo, ligue para o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), no telefone 192, e acompanhe a pessoa até que ela acorde. Em caso de ferimentos ou se for a primeira crise na vida, chame o Samu, detalha o material disponibilizado pela ABE.

Epilepsia e covid-19

A fim de esclarecer sobre supostas correlações entre a epilepsia e o novo coronavírus (covid-19), a ABE divulgou um vídeo no qual o vice-presidente da entidade, Lécio Figueira, faz alguns alertas. Uma recomendação é a pessoa com epilepsia evitar estresse em decorrência das notícias alarmistas, nem sempre verdadeiras veiculadas sobretudo nas redes sociais.

“Um ponto importante é que as pessoas têm de ter cuidado diante desse contexto todo, porque o estresse é uma das causas de piora das crises epiléticas. Então tomem cuidado com o excesso de informações em redes sociais e na mídia”, diz o médico.

Segundo Figueira, a doença “por si só não reduz a imunidade”. Logo, não seria fator de risco para pegar o novo coronavírus. No entanto, acrescenta o médico, epilepsia não é uma doença só. É um conjunto de doenças.

“Em algumas pessoas, pode haver risco maior. Algumas delas tomam medicações que reduzem a imunidade, como corticoides e outros imunodepressores. Nesses casos, existe risco aumentado de infecção pelo coronavírus. Já os pacientes que, em geral, tomam apenas os remédios usuais para epilepsia, em suas doses habituais e sob acompanhamento, não vão mexer na imunidade”, ressalta Figueira.

Nesses tempos de covid-19, Figueira destaca a importância de continuar tomando os medicamentos conforme prescrito pelo médico. “Até porque, se parar, pode ter crise e ter de ir ao hospital e acabar entrando em contato com pacientes com o novo coronavírus que estejam aguardando atendimento.”

Outro alerta é para evitar estocar medicamentos, por medo de que venham a faltar posteriormente. “Não comprem remédios para estocar porque eles podem acabar faltando para outras pessoas”, diz Figueira.

Edição: Nádia Franco/Denise Griesinger
Fonte: EBC/Empresa Brasil de Comunicação/Agencia Brasil

Coronavírus e Epilepsia

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Em tempos como este, que, exigem maiores cuidados com a nossa saúde, realizamos um vídeo com algumas recomendações para as pessoas com Epilepsia.
Prestem atenção no recado do Dr. Lécio Figueira Pinto, Vice Presidente da ABE- Associação Brasileira de Epilepsia.

Além de vice Presidente da Abe, o Dr Lécio é Neurologista no Hospital Samaritano – SP. Médico assistente da Divisão de Clínica Neurológica do Hospital das Clínicas – FMUSP ,integrando os grupos de Emergências Neurológicas e Epilepsia. Coordenador do Ambulatório de Epilepsia do Hospital das Clínicas – FMUSP.

Em caso de dúvidas, entre em contato conosco:
e-mail: abe@epilepsiabrasil.org.br
Tel: (11) 3230-9488

 

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