O evento:
As epilepsias constituem o distúrbio neurológico crônico mais comum. Estima-se que existam atualmente no Brasil cerca de 3.000.000 Milhões de pessoas com epilepsia, sendo que cerca de 600.000 Mil só em São Paulo.
A Instituição “Matthew’s Friends” foi criada na Inglaterra no ano de 2004 por Emma Williams, mãe de Mathhew, um menino com Síndrome de Dravet, que teve suas crises controladas através da Dieta Cetogênica. O objetivo da Instituição é proporcionar acesso a este tratamento dietoterápico aos pacientes com epilepsia de difícil controle medicamentoso através de uma clínica especializada.
Emma Williams and Matthew
A crise convulsiva ou convulsão ocorre devido a um aumento excessivo e desordenado da atividade elétrica das células cerebrais, nesse caso os neurônios. Esta atividade elétrica alterada, é em muito dos casos, o causador das alterações motoras de uma crise convulsiva, muitas vezes caracterizada por movimentos desordenados, repetitivos e rápidos de todo o corpo. Além disto, a convulsão também pode ocasionar perda temporária de consciência, aumento da salivação, ranger de dentes, perda do controle do processo urinário e defecação.
As crises convulsivas nem sempre estão associadas com a epilepsia, pois diversos fatores podem desencadeá-la tais como: febre alta; diminuição do açúcar no sangue; desidratação; febre alta; pancadas fortes na cabeça; perda excessiva de sangue; tumores; intoxicações por álcool, medicamentos ou drogas ilícitas, dentre outros fatores…
Não é incomum as pessoas se assustarem ao se depararem com alguém tendo uma crise convulsiva e, em função disto, as mesmas sentem-se temerosas em auxiliar. No entanto, para aquele que sofre a convulsão a ajuda é de extrema importância, visto que durante o processo convulsivo o risco de lesões em decorrência da perda brusca ou muito rápida da consciência pode ocasionar queda desprotegida ao chão, o que pode gerar ferimentos e até mesmo fraturas.
A crise convulsiva não é um processo contagioso ou transmissível, sendo assim, não há qualquer risco para aquele que auxilia um indivíduo nesta condição.
É muito simples auxiliar uma pessoa durante uma crise convulsiva, entretanto é necessário saber o que você deve ou não fazer durante este momento.
O que fazer:
- Mantenha-se calmo e acalme as pessoas ao seu redor;
- Evite que a pessoa caia bruscamente ao chão;
- Acomode o indivíduo em local sem objetos dos quais ela pode se debater e se machucar;
- Utilize material macio para acomodar a cabeça do individuo, como por exemplo; um travesseiro, casaco dobrado ou outro material disponível que seja macio;
- Posicione o indivíduo de lado de forma que o excesso de saliva ou vômito (pode ocorrer em alguns casos) escorram para fora da boca;
- Afrouxe um pouco as roupas para que a pessoa respire melhor;
- Permaneça ao lado da vítima até que ela recupere a consciência;
- Ao término da convulsão a pessoa poderá se sentir cansada e confusa, explique o que ocorreu e ofereça auxílio para chamar um familiar.Observe a duração da crise convulsiva, caso seja superior a 5 minutos sem sinais de melhora, peça ajuda médica.
O que não deve ser feito durante a crise convulsiva:
- Não impeça os movimentos da vítima, apenas se certifique de que nada ao seu redor irá machucá-la;
- Nunca coloque a mão dentro da boca da vítima, as contrações musculares durante a crise convulsiva são muito fortes e inconscientemente a pessoa poderá mordê-lo;
- Não jogue água no rosto da vítima.
- O que é o cannabidiol?
A Cannabis sativa é uma planta que contém aproximadamente 60 compostos farmacologicamente ativos (figura 1). O cannabidiol é um destes componentes, foi identificado em 19631. Tem as características de ser não psicoativo (não causa alterações psicosensoriais) e de ter baixa toxicidade e alta tolerabilidade em seres humanos e animais2.
Dúvidas frequentes
O QUE É EPILEPSIA REFRATÁRIA?
A persistência na frequência das crises epilépticas após o uso de pelo menos duas medicações devidamente indicadas para o tipo de epilepsia (focal ou generalizada), utilizadas em associação ou não com outras (ex.: carbamazepina, valproato de sódio, lamotrigina, topiramato, etc.), recebe a denominação de epilepsia refratária ou de difícil controle medicamentoso. Este tipo de epilepsia está presente em 30% dos casos. Após este diagnóstico, é possível fazer novas tentativas com medicações diferentes, mas é imprescindível que o paciente seja orientado quanto à possibilidade em associar um tratamento dietético (dieta cetogênica) ao medicamentoso. Afinal, quanto mais precoce o início da dieta, maior a chance de remissão parcial ou total das crises epilépticas.
O QUE É DIETA CETOGÊNICA E QUAL SEU OBJETIVO?
A dieta cetogênica visa controlar e/ou reduzir a frequência das crises epilépticas através do aumento na ingestão de alimentos fonte de gordura e redução dos alimentos fonte de carboidrato e proteína que deverão ser pesados em balança própria para alimentos, conforme orientação nutricional. O nutricionista, através dos exames e da análise nutricional, se responsabilizará em desenvolver um cardápio personalizado e acompanhar a evolução dietética e clínica do paciente. Veja nos quadros abaixo os alimentos inseridos em cada grupo alimentar, assim como os permitidos e os eliminados (representado pelo símbolo verde e vermelho, respectivamente).
QUAIS ALIMENTOS SERÃO UTILIZADOS NA DIETA CETOGÊNICA?
Os grupos de alimentos permitidos abrangem: frutas, legumes, verduras, carnes, queijos, ovos e oleaginosas (castanhas, macadâmia, nozes, etc.). Cereais (arroz, trigo, aveia, centeio), tubérculos (batata, abóbora, inhame) e leguminosas (feijão, grão-de-bico, lentilha, ervilha) serão consumidos em menor proporção. A hidratação diária deve ser mantida, não havendo necessidade de restringi-la durante o tratamento. O nutricionista irá indicar o volume ideal conforme faixa etária do paciente.
O QUE SÃO, E QUAL A FUNÇÃO DOS CORPOS CETÔNICOS?
É possível medir a concentração da cetose através de três formas: urina, sangue e respiração. A forma mais comum é pela urina, através de fitas reagentes que, em contato com os corpos cetônicos, trocam de cor, indicando aproximadamente a faixa de concentração da cetose. O objetivo é que o valor esteja em torno de 150mg/dL (+++);
AS MEDICAÇÕES ANTIEPILÉPTICAS EM USO SERÃO MANTIDAS AO INICIAR A DIETA CETOGÊNICA ?
Sim. Geralmente as medicações antiepilépticas são mantidas, somente podendo ser trocadas algumas formulações, como por exemplo, substituindo-se medicações em xaropes que contém açúcar por comprimidos livres de carboidrato na composição.
QUALQUER PESSOA COM EPILEPSIA REFRATÁRIA PODERÁ FAZER DIETA CETOGÊNICA?
O médico neurologista ou neuropediatra solicitará a avaliação de um nutricionista no momento em que fizer o diagnóstico de refratariedade e solicitará exames a fim de verificar a presença de possíveis fatores clínicos impeditivos à introdução da dieta cetogênica, como por exemplo, deficiência em carnitina ou na beta-oxidação.
QUAIS SÃO OS PROFISSIONAIS RESPONSÁVEIS POR ACOMPANHAR O TRATAMENTO COM A DIETA CETOGÊNICA?
É fundamental que o nutricionista e o médico trabalhem em conjunto a fim de proporcionar um tratamento integrado ao paciente, permitindo sua realização pelo período necessário aos resultados. A intervenção será mais completa e efetiva quando houver a possibilidade de ação em equipe multidisciplinar constituída por psicólogo, assistente social, enfermeiro, fonoaudiólogo etc.
É NECESSÁRIO SUPLEMENTAR VITAMINAS E MINERAIS DURANTE A DIETA CETOGÊNICA?
A suplementação de vitaminas e sais minerais é indispensável durante todo o tratamento, visto que a dieta cetogênica não fornece as quantidades suficientes que o organismo demanda para seu completo funcionamento metabólico.
A DIETA CETOGÊNICA PODE CAUSAR EFEITOS COLATERAIS?
Assim como as medicações, a dieta cetogênica também pode causar efeitos colaterais. Os mais comuns são os de ordem gástrica: obstipação (prisão de ventre), diarreia, náusea e vômitos. A longo prazo, é comum o aumento na concentração de colesterol e/ou triglicérides no sangue (hipercolesterolemia e/ou hipertrigliceridemia). Em menor incidência, também é possível cálculos renais e esteatose hepática (acúmulo de gordura nas células do fígado).
É NECESSÁRIO INTERNAR PARA INICIAR A DIETA CETOGÊNICA?
Esta é uma dúvida muito frequente. A princípio existem duas formas de se iniciar o tratamento: ambulatorial e com internação. Embora ambas proporcionem o mesmo resultado a longo prazo, a forma ambulatorial é mais frequentemente indicada e utilizada nos centros de dieta cetogênica nacionais e internacionais na atualidade. A forma ambulatorial é introduzida gradativamente em consultas, respeitando a adaptação do organismo de cada paciente. Ou seja, inicia-se na proporção 1:1 (1 parte de gordura, para uma parte com carboidrato mais proteína) ou 2:1 (duas de gordura e uma com carboidrato mais proteína) e evolui sucessivamente até atingir a proporção de melhor resultado, 3:1 ou 4:1. Este processo leva aproximadamente um mês. A internação está mais indicada naqueles pacientes que estão com alguma complicação decorrente da doença e necessitam dar início urgente ao tratamento, por exemplo, estado de mal epiléptico. Neste caso, o paciente é submetido a jejum de 36 a 48 horas, mantendo hidratação adequada. Após este período, inicia-se a dieta na fração mais restritiva, 3:1 ou 4:1.
QUAL O PERÍODO DE TRATAMENTO NECESSÁRIO COM A DIETA CETOGÊNICA?
Considerando que a adaptação à dieta cetogênica varia entre três a quatro meses, é imprescindível que este período seja alcançado para que a equipe multidisciplinar discuta a viabilidade em mantê-la ou descontinuá-la. Caso seja indicado mantê-la, será realizada durante dois a três anos, podendo ser estendida conforme a resposta clínica do paciente. Ao final do tratamento, a dieta será progressivamente involuída até atingir a proporção de uma dieta convencional, composta aproximadamente por 30% de gordura, 50% de carboidrato e 20% de proteína.
AS CRISES EPILÉPTICAS RETORNARÃO APÓS O TÉRMINO DO TRATAMENTO?
Não. Um tratamento considerado satisfatório é aquele que proporciona redução de aproximadamente 50% no número das crises. Este índice pode apresentar modificação leve depois do final do tratamento, havendo alterações sutis no número, intensidade e duração das crises epilépticas, inferiores ao período anterior à dieta. Ou seja, os pacientes que apresentarem redução das crises durante a dieta cetogênica podem ter modificações permanentes no metabolismo cerebral após o seu término.
A PESSOA PODERÁ MANTER SUAS ATIVIDADES DIÁRIAS (ESTUDO, TRABALHO, REABILITAÇÃO)?
Ao contrário do que muitas pessoas pensam, é possível manter as atividades do dia-adia e o convívio social através da dieta cetogênica. É possível que o paciente apresente sonolência, apatia e fraqueza após o início da dieta cetogênica. Estes sintomas são passageiros (de 1 a 3 semanas) e ocorrem em decorrência das mudanças metabólicas que a nova alimentação induzirá no organismo. Portanto, após o término deste quadro transitório, atividades do cotidiano devem ser retomadas, como: escola, cursos, atividade física e reabilitação (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, ecoterapia, hidroterapia etc.);
COMO REALIZAR A DIETA CETOGÊNICA NO PERÍODO ESCOLAR?
Aos pacientes que realizam as refeições na escola, recomendamos que o tratamento seja previamente conversado com professores e funcionários a fim de garantir a correta aplicabilidade nestes ambientes. O ideal é que as refeições (já pesadas e porcionadas) sejam entregues à cozinha da escola e armazenadas em geladeira. Nos casos em que as refeições são porcionadas pela própria escola, é necessário um treinamento do funcionário, além de informá-lo sobre a importância em seguir detalhadamente os pesos e medidas do cardápio;
DICA NO MOMENTO DAS COMPRAS NO SUPERMERCADO:
É importante se atentar às informações nutricionais declaradas nos rótulos de alimentos industrializados, especificamente a quantidade em gramas de carboidrato em determinada porção/medida caseira. Exemplo: em 15g de creme de leite fresco (1 colher e ½ de sopa) contém 0g de carboidrato. Lembrando que a composição entre produtos alimentícios do mesmo grupo variam conforme a marca/fabricante.