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PALAVRAS DA PRESIDENTE A epilepsia é uma doença neurológica crônica não contagiosa que pode afetar pessoas de todas as idades. Estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas no mundo tenha a forma ativa da doença. A ABE atua na luta incansável pelos direitos e qualidade de vida das pessoas com Epilepsia, esta luta só é possível graças a colaboração de vocês que acreditam em nosso trabalho. A divulgação de todas as nossas ações é parte intrínseca da Gestão da nossa Instituição, justamente por acreditarmos no valor extremo e indispensável da responsabilidade social que fomentamos junto aos apoiadores e, junto a toda Comunidade de pessoas que sofrem com a doença. Por esse motivo criamos mais este canal de comunicação onde através de um informativo com edições mensais compartilharemos os últimos acontecimentos. Junho foi um mês especial! Boa leitura!
A falha constante no fornecimento de remédios anti-crise pode provocar um impacto profissional, psicológico e familiar na vida de milhares de pessoas podendo chegar a custar vidas! A ABE está atuando como ponte entre o governo e os cidadãos, reunindo as denúncias coletadas on-line para cobrar os responsáveis, na busca por contribuir com a regularização da distribuição dos medicamentos relacionados com o tratamento da epilepsia. Como estratégia, estamos criando ações que promovam a conscientização sobre a importância da luta e defesa de direitos. Dessa forma, esse trabalho gera um efeito de mobilização, potencializando a participação das pessoas na fiscalização, por meio do controle social permanente, através de diversas campanhas nas mídias sociais, e denúncias aos órgãos de Imprensa.
12 posts e dois releases de Imprensa mensais sobre a campanhas do mês compartilhando nossa agenda de e ações e eventos. Total de seguidores: 12.8k 8.4k
Síndrome de Dravet: Vamos Aprender todos juntos? Tema: Síndrome de Dravet: Vamos aprender juntos? Dra. Luciana M. Inuzuca Nakaharada, membro do corpo clínico INSP, Hospital Sírio Líbanês e Hospital Menino Jesus. MSc. Amanda Cristina Mosini, Biologa. Doutoranda em Neurociências da UNIFESP e Conselheira da ABE. Ingrid Ribeiro, Advogada, mãe de Melina que possui Síndrome de Dravet Visualizações: 1.3 k Data de exibição: 23/06 ás 19h.
Tema: Síndrome de Dravet na Epilepsia Luiza Gatto e Lucas Souza Apresentadores e Dra. Dani Bezerra, Neuropediatra como convidada especial. Visualizações: 197 instagram e 319 no Facebook Data de exibição: 30/06 ás 19h.
Plantão de atendimento social. Encaminhamentos com trabalho em rede, de modo a garantir o atendimento adequado do usuário/família e suas especificidades. Entrega de cestas básicas mensais para pessoas com Epilepsia em situação de vulnerabilidade social. Número de cestas de alimentos: 100 Atendimentos realizados em torno de 140
Enquanto a ciência busca por novos tratamentos para a epilepsia, alguns problemas relacionados à doença ainda dependem de maior debate, esclarecimento e visibilidade, inclusive por parte do poder público. A Associação Brasileira de Epilepsia sabe disso e com a Vereadora Cris Monteiro, do Partido Novo, realizou o evento “Mães da Epilepsia: a dor marcada pela solidão”, para dar voz às mulheres que junto com os filhos, sofrem com o preconceito e a falta de inclusão social. O debate foi em torno da doença, que ainda é pouco conhecida, e como necessidades precisam ser consideradas pelo Governo e pela Sociedade. O encontro aconteceu no auditório on-line da Câmara Municipal de São Paulo e faz parte do projeto: “Epilepsia em pauta”, onde através de encontros bimestrais buscaremos a sensibilização de atores políticos em relação as necessidades de Políticas Públicas voltadas para a doença. Data de exibição: 30/06 das 10 – 12hs