Palavras da Presidente
Maria Alice Susemihl

PALAVRAS DA PRESIDENTE A epilepsia é uma doença neurológica crônica não contagiosa que pode afetar pessoas de todas as idades. Estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas no mundo tenha a forma ativa da doença. A ABE atua na luta incansável pelos direitos e qualidade de vida das pessoas com Epilepsia, esta luta só é possível graças a colaboração de vocês que acreditam em nosso trabalho. A divulgação de todas as nossas ações é parte intrínseca da Gestão da nossa Instituição, justamente por acreditarmos no valor extremo e indispensável da responsabilidade social que fomentamos junto aos apoiadores e, junto a toda Comunidade de pessoas que sofrem com a doença. Por esse motivo criamos mais este canal de comunicação onde através de um informativo com edições mensais compartilharemos os últimos acontecimentos. Junho foi um mês especial! Boa leitura!

ADVOCACY

A falha constante no fornecimento de remédios anti-crise pode provocar um impacto profissional, psicológico e familiar na vida de milhares de pessoas podendo chegar a custar vidas! A ABE está atuando como ponte entre o governo e os cidadãos, reunindo as denúncias coletadas on-line para cobrar os responsáveis, na busca por contribuir com a regularização da distribuição dos medicamentos relacionados com o tratamento da epilepsia. Como estratégia, estamos criando ações que promovam a conscientização sobre a importância da luta e defesa de direitos. Dessa forma, esse trabalho gera um efeito de mobilização, potencializando a participação das pessoas na fiscalização, por meio do controle social permanente, através de diversas campanhas nas mídias sociais, e denúncias aos órgãos de Imprensa.

REDES SOCIAIS:

12 posts e dois releases de Imprensa mensais sobre a campanhas do mês compartilhando nossa agenda de e ações e eventos. Total de seguidores: 12.8k 8.4k

LIVE ABE:

Síndrome de Dravet: Vamos Aprender todos juntos? Tema: Síndrome de Dravet: Vamos aprender juntos? Dra. Luciana M. Inuzuca Nakaharada, membro do corpo clínico INSP, Hospital Sírio Líbanês e Hospital Menino Jesus. MSc. Amanda Cristina Mosini, Biologa. Doutoranda em Neurociências da UNIFESP e Conselheira da ABE. Ingrid Ribeiro, Advogada, mãe de Melina que possui Síndrome de Dravet Visualizações: 1.3 k Data de exibição: 23/06 ás 19h.

ABECast: Entendendo mais sobre a Síndrome de Dravet

Tema: Síndrome de Dravet na Epilepsia Luiza Gatto e Lucas Souza Apresentadores e Dra. Dani Bezerra, Neuropediatra como convidada especial. Visualizações: 197 instagram e 319 no Facebook Data de exibição: 30/06 ás 19h.

Atendimento Social:

Plantão de atendimento social. Encaminhamentos com trabalho em rede, de modo a garantir o atendimento adequado do usuário/família e suas especificidades. Entrega de cestas básicas mensais para pessoas com Epilepsia em situação de vulnerabilidade social. Número de cestas de alimentos: 100 Atendimentos realizados em torno de 140

Mães da Epilepsia: A dor marcada pela solidão

Enquanto a ciência busca por novos tratamentos para a epilepsia, alguns problemas relacionados à doença ainda dependem de maior debate, esclarecimento e visibilidade, inclusive por parte do poder público. A Associação Brasileira de Epilepsia sabe disso e com a Vereadora Cris Monteiro, do Partido Novo, realizou o evento “Mães da Epilepsia: a dor marcada pela solidão”, para dar voz às mulheres que junto com os filhos, sofrem com o preconceito e a falta de inclusão social. O debate foi em torno da doença, que ainda é pouco conhecida, e como necessidades precisam ser consideradas pelo Governo e pela Sociedade. O encontro aconteceu no auditório on-line da Câmara Municipal de São Paulo e faz parte do projeto: “Epilepsia em pauta”, onde através de encontros bimestrais buscaremos a sensibilização de atores políticos em relação as necessidades de Políticas Públicas voltadas para a doença. Data de exibição: 30/06 das 10 – 12hs

Clippings

Data da Publicação: 03/06/2021 Veículo: JJ – Jornal de Jundiaí Tipo de Mídia: Site – Cidade/UF: Jundiaí / SP Tipo de Publicação: Matéria URL: https://www.jj.com.br/jundiai/2021/06/124531-alimentacao-ajuda-a-controlar-alguns-tipos-de-epilepsia.html Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 04/06/2021 Veículo: Jovem Pan News – Fortaleza / Jornal da Manhã Tipo de Mídia: Rádio – Cidade/UF: Fortaleza / CE Tipo de Publicação: Reportagem URL: https://drive.google.com/file/d/1jVIn5oz7vgmd4GbshcPeZH4VIq9Qaq3J/view?usp=sharing Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 04/06/2021 Veículo: Jovem Pan News – Fortaleza Tipo de Mídia: YouTube – Cidade/UF: Fortaleza / CE Tipo de Publicação: Reportagem URL: https://www.youtube.com/watch?v=c66nKSJExII Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 09/06/2021 Veículo: Revista Suplementação Tipo de Mídia: Site – Cidade/UF: Itu / SP Tipo de Publicação: Matéria URL: https://www.revistasuplementacao.com.br/materias/detalhes/6218-dieta-cetogenica-e-opcao-de-tratamento-para-quem-tem-epilepsia-de-dificil-controle-medicamentoso.html Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 16/06/2021 Veículo: Blog Flavia Andrade Tipo de Mídia: Blog – Cidade/UF: Campo Grande / MS Tipo de Publicação: Matéria URL: https://www.flaviaandrade.net/post/c%C3%A2mara-municipal-de-s%C3%A3o-paulo-discute-desafios-das-m%C3%A3es-de-pessoas-com-epilepsia Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 17/06/2021 Veículo: Portal Splish Splash Tipo de Mídia: Site – Cidade/UF: SP Tipo de Publicação: Matéria URL: https://www.portalsplishsplash.com/2021/06/evento-no-auditorio-on-line-da-camara.html Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 17/06/2021 Veículo: DO1 News Tipo de Mídia: Site Tipo de Publicação: Matéria URL: http://do1.com.br/do1news-noticia/epilepsia-e-tema-de-campanha-informativa-em-estacoes-do-metro Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Espontâneo
Data da Publicação: 23/06/2021 Veículo: Portal Vida Adulta Tipo de Mídia: Site Tipo de Publicação: Matéria URL: https://portalvidaadulta.com.br/8-topicos-sobre-epilepsia-que-ainda-sao-pouco-conhecidos Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 23/06/2021 Veículo: Jornal Dia Dia Tipo de Mídia: Site – Cidade/UF: Três Lagoas / MS Tipo de Publicação: Matéria URL: https://jornaldiadia.com.br/evento-no-auditorio-on-line-da-camara-municipal-de-sao-paulo-discute-desafios-das-maes-de-pessoas-com-epilepsia Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido
Data da Publicação: 24/06/2021 Veículo: Outro Dia News Tipo de Mídia: Site – Cidade/UF: São Paulo / SP Tipo de Publicação: Matéria URL: https://odianews.com.br/evento-no-auditorio-on-line-da-camara-municipal-de-sao-paulo-discute-desafios-das-maes-de-pessoas-com-epilepsia Impacto: Positivo Tipo de Clipping: Sugerido

Relatório de Medicamentos:

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