SUDEP é a sigla para Morte Súbita e Inesperada na Epilepsia (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Ela ocorre quando uma pessoa com epilepsia, que parecia saudável, morre de forma inesperada, sem que a causa seja um acidente, afogamento ou uma emergência conhecida da epilepsia, como o estado de mal epiléptico (crises prolongadas com duração superior a 30 minutos).
O risco de SUDEP é alto?
SUDEP é um evento raro, que acomete 1 caso a cada 1000 pessoas com epilepsia por ano. Esse risco, porém, aumenta para 1 em cada 150 pessoas por ano quando as crises convulsivas (tônico-clônicas generalizadas) não estão controladas.
SUDEP pode atingir homens e mulheres de qualquer idade, incluindo crianças, mas é mais comum em adultos jovens.
Quais os fatores de risco para SUDEP?
Embora não seja possível prever com exatidão quem terá SUDEP, alguns fatores aumentam o risco. O principal deles é a presença de crises convulsivas tônico-clônicas generalizadas.
Fatores de Risco para SUDEP
• Crises convulsivas frequentes e/ou mal controladas;
• Não seguir corretamente o uso dos medicamentos prescritos;
• Crises durante o sono;
• Consumo de álcool;
• Privação de sono ou distúrbios do sono.
É possível prevenir SUDEP?
Sim, SUDEP pode ser evitada!
Reduzir os fatores de risco e manter um bom controle das crises é essencial. Aqui estão algumas orientações:
• Tome os medicamentos conforme prescrito pelo médico, sem falhas;
• Garanta um sono de qualidade – dormir mal pode aumentar a frequência de crises;
• Evite álcool e drogas ilícitas;
• Identifique e controle seus gatilhos para crises;
• Mantenha um diário de crises e compartilhe com o neurologista nas consultas;
• Considere dividir o quarto ou usar dispositivos que alertem outras pessoas sobre crises noturnas (como uma babá eletrônica).
Cada caso é único. Converse com seu neurologista para uma abordagem personalizada.
A importância da informação sobre SUDEP
Conhecer a SUDEP pode salvar vidas!
Embora falar sobre SUDEP possa gerar ansiedade inicial, os benefícios desse conhecimento superam os riscos. Saber sobre SUDEP ajuda a:
• Adotar medidas preventivas;
• Aumentar a adesão ao tratamento;
• Melhorar o estilo de vida, reduzindo riscos associados.
Sobre o Grupo AAME
O Grupo AAME (Amigos Anti-Mortalidade em Epilepsia) consiste na colaboração entre profisisonais da saúde, cientistas, agentes e autoridades de saúde pública, associações representativas de pacientes, cuidadores e familiares que vivem com a epilepsia ou que perderam algum ente querido para a epilepsia.
Missão
Informar a população para reduzir mortes evitáveis relacionadas à epilepsia.
Histórico
Fundado em 2021 pela Profa. Aline Priscila Pansani pesquisadora em epilepsia e SUDEP, e Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE). Inspirado no grupo norte-americano PAME (Partners Against Mortality in Epilepsy), o AAME iniciou suas ações em janeiro de 2022. Em dezembro deste ano, as ações do grupo foram divulgadas na mesa de abertura do congresso PAME, sendo o grupo reconhecido e apoiado pela grupo americano.
Quer Saber Mais?
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