Bem-vindo ao Projeto ELO
Conectando pacientes a diagnósticos moleculares. Uma iniciativa para investigar Encefalopatias do Desenvolvimento e Epilépticas (DEE).
Como ParticiparComo funciona? Veja o passo a passo
Criamos um processo transparente e organizado. Acompanhe a jornada desde a indicação até o resultado:
O Cadastro Inicial
O médico responsável pelo paciente inicia tudo preenchendo o formulário que está logo abaixo nesta página. É muito importante preencher todos os dados, incluir o Formulário de Anamnese e coletar a assinatura do responsável legal no TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido). Lembre-se: preencher o formulário é o primeiro passo, mas não garante a aprovação imediata. Cada caso será analisado com cuidado pelo nosso Comitê Médico.
Fique de olho no E-mail
A partir do cadastro, toda a nossa comunicação será pelo e-mail que o médico cadastrou. Por isso, use um e-mail que você acessa todos os dias! É por lá que enviaremos a aprovação, possíveis exigências, o voucher e todas as orientações.
A Liberação do Voucher
Deu tudo certo e o TCLE foi validado? Ótimo! A ABE enviará para o médico um voucher único e intransferível. A partir desse momento, vocês terão 30 dias úteis para realizar a coleta e enviar para o laboratório Mendelics.
O Kit de Coleta
Com o voucher em mãos, o médico finaliza o cadastro na plataforma da Mendelics. Em seguida, o laboratório enviará o Kit de Coleta direto para o endereço informado. A partir daí, o processo de análise laboratorial segue os altos padrões de qualidade da Mendelics.
Os Resultados
Assim que a análise genética estiver pronta, os resultados serão liberados com toda segurança para o paciente (ou responsável) e para o médico solicitante. Os dados também ajudarão o Banco Nacional de Dados do Projeto ELO, sempre respeitando as regras de proteção de dados.
Tutorial de Preenchimento
Preparamos um vídeo explicativo para te ajudar a entender melhor o processo e preencher o formulário de cadastro corretamente. Assista abaixo antes de iniciar o encaminhamento:
Formulário de cadastro
Doutor(a), por favor, preencha os dados abaixo com atenção para iniciarmos a triagem do paciente.
Perguntas Frequentes
Ainda tem dúvidas? Separamos as perguntas mais comuns para te ajudar:
Pacientes com suspeita clínica de Encefalopatia do Desenvolvimento e Epiléptica (DEE) são potenciais candidatos. O Comitê avaliará fatores como: epilepsia de início precoce, resistência a medicamentos, atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual, espectro autista associado à epilepsia, múltiplos tipos de crises, EEG compatível ou achados que sugiram origem genética.
Não. A participação no Projeto ELO é totalmente gratuita para os pacientes que forem contemplados e aprovados pela Comissão de Triagem.
O preenchimento deve ser feito exclusivamente por Embaixadores da ABE ou médicos responsáveis pelo caso, como Neurologistas, Neuropediatras, Geneticistas e outros médicos assistentes.
Ainda não. O preenchimento da Ficha de Triagem é o primeiro passo. Após o envio, a Comissão de Triagem do Projeto ELO analisará os dados clínicos e definirá a aprovação, respeitando a ordem cronológica e o limite de vagas (180 testes no total).
Não. Não há nenhum tipo de contrapartida financeira por parte da ABE ou de seus representantes aos médicos que indicarem pacientes para o projeto.
Informações Importantes
- A aprovação no processo de triagem é uma etapa de investigação e não garante que um diagnóstico molecular definitivo será encontrado.
- Toda a interpretação dos exames, o aconselhamento genético e as decisões clínicas continuam sob a responsabilidade e cuidado do médico assistente do paciente.
- O projeto disponibilizará um limite máximo de 180 vouchers. Os casos são atendidos por ordem cronológica de aprovação até o esgotamento das vagas.
- A ABE pode revisar os critérios e as regras operacionais do projeto se for necessário para o bom andamento da iniciativa.