A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) acaba de lançar uma ferramenta – a plataforma ABE – que ajuda pacientes que têm epilepsia de difícil controle a encontrar neurologistas especializados.
A plataforma foi criada para atender a uma demanda da comunidade. Em uma pesquisa realizada pela ABE ao final de 2024, 98% das mães pediram indicação de especialistas em terapias adjuvantes como dieta cetogênica, Terapia VNS, canabidiol e cirurgia ressectiva.
Em um encontro promovido pela ABE sobre Epilepsias Raras, muitas mães reclamaram da falta de informação. Segundo elas, o acesso mais rápido a médicos especializados ajudaria a abreviar a “odisséia diagnóstica” (tempo para ter o diagnóstico correto). A demora em ter um diagnóstico preciso acarreta não só a piora da qualidade de vida das crianças que têm epilepsia de difícil controle (refratárias) como também causa agravamento do quadro.
A plataforma vem ao encontro à missão da ABE, que foi criada para promover o entendimento geral das epilepsias, disseminar conhecimento, fornecer subsídios para o melhor entendimento médico e social das epilepsias e divulgar conhecimentos à população em geral.
Como é a Plataforma ABE
A plataforma ABE é um aplicativo web, desenvolvido para rodar em qualquer dispositivo móvel (celular e tablet) que tenha acesso à Internet, embora também seja acessível via computador (desktop). Para acessá-la é necessário que a mãe ou familiar tenha acesso a um link na web (veja abaixo como acessar)
Assim que entra na plataforma, o usuário precisa preencher um questionário e selecionar a modalidade de atendimento, ou seja, se quer achar um Centro de Referência de Epilepsia (SUS) ou um médico particular.
No opte pelo SUS (Centro de Referência) será indicado um Centro de Referência em Epilepsia mais próximo à sua residência, bem como orientações no campo “Como conseguir atendimento em um Centro de Referência para Epilepsias de difícil controle (refratárias) pelo SUS*”.
Caso opte por médico particular, o usuário terá a alternativa de aceitar uma indicação (de um médico mais próximo à sua residência) ou ter acesso a toda a lista de médicos.
Apoio da LBE
A plataforma da ABE traz uma lista de neurologistas associados à LBE (Liga Brasileira de Epilepsia) voltados para o cuidado de pessoas com epilepsia de dificil controle (farmaco-resistente). A LBE é a entidade que reúne os médicos especializados em epilepsia.
Como acessar a plataforma
Clique aqui e preencha o formulário (https://epilepsiabrasil.org.br/plataforma-conecta-medicos-a-pacientes) . Após o preenchimento, você receberá o link da plataforma por email.
A plataforma ABE foi desenvolvida pela WebMed, tem gestão da 140 Online e apoio da LivaNova.