O que são Epilepsias Raras?
As epilepsias raras, frequentemente classificadas como Encefalopatias Epilépticas e do Desenvolvimento (EED), são condições neurológicas complexas onde a própria atividade elétrica anormal do cérebro contribui para o atraso cognitivo, motor e comportamental do paciente.
Diferente das epilepsias comuns, as síndromes raras costumam se manifestar nos primeiros meses ou anos de vida, apresentando crises de difícil controle medicamentoso e exigindo um olhar multidisciplinar focado tanto na redução das crises quanto no desenvolvimento global da criança.
Conheça as Síndromes
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Ações da ABE
Atualmente, as principais ações em andamento lideradas pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) em prol das comunidades afetadas pelas epilepsias raras são:
- Acolhimento e visibilidade: Em primeiro lugar, nosso objetivo é integrar as epilepsias raras nas ações promovidas pela ABE em rede nacional. Dessa forma, apoiamos ativamente a conexão entre os pacientes e a sociedade.
- Transmissões ao vivo (Lives): Além disso, promovemos lives mensais (de 2 a 3 transmissões) nas redes sociais da instituição, sempre com representantes das epilepsias raras. Consequentemente, damos um espaço valioso para as famílias, divulgando e conscientizando o público em geral sobre o tema.
- Geração de Conteúdo: Outro ponto importante é a disponibilização de informações técnicas relevantes sobre a condição em nossas plataformas digitais e site. Com isso, visamos facilitar o acesso e assegurar a máxima qualidade do material divulgado à população, sendo tudo rigorosamente validado pelo comitê técnico e científico da ABE.
- Simpósio: Paralelamente, estamos organizando um encontro presencial em São Paulo, reunindo famílias, pacientes, profissionais, indústria e poder público. O propósito desse evento é, sobretudo, construir soluções conjuntas que atendam de forma eficaz às principais necessidades dessas comunidades.
- Políticas Públicas: Por fim, também buscamos contribuir para a elaboração de políticas públicas de curto, médio e longo prazo. Nesse sentido, a meta é beneficiar os grupos afetados por essas condições no Brasil, agindo de maneira integrada às demais iniciativas já lideradas pela ABE em prol da epilepsia de forma geral.
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